反核,不要再有下一個福島

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2011年8月1日 星期一

愛的代價

愛的代價 Extraordinary Measures










約翰﹝布蘭登費雪飾﹞,一個為了兒女的致命疾病不惜冒著偌大風險也要找到解藥的父親,放下就要起飛的事業,與妻子艾琳﹝凱莉羅素飾﹞一起四處為兩個孩子尋找救命藥方,夫妻倆好不容易找到不服傳統的科學家羅柏﹝哈里遜福特飾﹞,並且說服他幫忙。

三人共同成立了一家專門研究救命藥品的公司,以羅柏的實驗性理論作為研究取向,而他們也從互不諒解到一起合作對抗現有體制,究竟新藥實驗能否成功?也將成為約翰的兒女能否繼續存活的重要關鍵!

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根據真人真事改編的電影「愛的代價」(Extraordinary Measures),敘述約翰.克羅利自哈佛商學院畢業後,事業蒸蒸日上,又娶得美嬌妻、育有三名子女,過著令人豔羨的美滿生活。就在躊躇滿志的克羅利準備大展手腳時,他兩名最年幼的孩子被診斷出患有罕見且無法治愈的「龐貝氏症」(Pompe disease);兩人不但活不過九歲,並隨時可能停止呼吸。為了挽救孩子的生命,克羅利在妻子的支持下,辭去了工作,並找到一位醫學博士史東希爾合作成立一家製藥公司。

但是藥物研發不但需要時間,也需要臨床實驗,還要與國家的醫療體系抗爭。所以,這也是一場人生賭局:贏了,克羅利不但可以挽救兒女的生命,也會從此名利雙收。輸了,則不僅僅是看著孩子的身體因為無法分解肝醣,導致肌肉無力、心臟擴大嚴重衰竭而死,自己和家人也將面臨一無所有的窘境。

人的選擇,有時候是情勢所逼;時勢可以逼死一條好漢,也可以造就一個英雄。克羅利無疑是後者。華爾街日報記者吉塔.阿南德(Geeta Anand)就用克羅利的故事寫成一本書:「癒療:一名父親如何籌集一億元創立醫藥公司以拯救孩子的生命」(The Cure: How A Father Raised $100 Million--and Bucked the Medical Establishment--In A Quest To Save His Children),並在2006年獲得普利茲獎。
相較於真實人物與生命拔河的意志和堅持,電影其實是平凡的;只是,有了哈里遜.福特演出那個固執又愛跟威權傳統挑戰的醫學博士史通希爾,會引起較多的觀眾走進戲院,無形中也招來了一批資金關注於治療罕見疾病的「孤兒藥品」。

但是,電影中這麼重要的一個角色,事實上卻是不存在的。

克羅利的確有一個醫學界的合夥人,但他的名字是William Canfield,是一位「醣生物學家」(glycobiologist);在真實人生裡,兩個人不但在解藥Myozyme研發出來之前就分道揚鑣,也差點導致坎菲爾破產,後來不但形同陌路,也成為同行間的競爭對手。而經過十五年研發的Myozyme,坎菲爾當然有極大的貢獻,但是突破性的成功卻是來自台灣的陳垣崇博士和他的醫學團隊。

陳垣崇在美國哥倫比亞大學取得人類遺傳學博士,並在三十六歲那年成為杜克大學助理教授兼門診醫師。一九九一年,已升任為杜克大學醫學中心教授的陳垣崇,帶領團隊尋找龐貝氏症的解藥,當時,這種先天性罕見疾病還是個不被關心的領域,但他卻不顧一切埋首鑽研。十五年後,在二○○六年四月二十八日這一天,陳垣崇在世界醫藥史上寫下紀錄:他所研發的龐貝氏症解藥「Myozyme」,獲得FDA(美國食品暨藥物管理局)與EMEA(歐盟醫藥品管理局)核准上市!從此,全球每年上千名的龐貝氏症新生兒,都將因此遠離「平均壽命六個月」的詛咒,估計此藥的市場商機超過十億美元。

當然,電影要能感動人,克羅利一家人必須是故事的靈魂人物;但是,沒有這些在研究室裡默默堅持的醫學家,他頂多是個「放棄一切」的絕望的父親。也因此,這個根據「真人真事」改編的故事,在我們這種喜歡挖挖挖的觀眾看來,就變得過於煽情和不實。挖真相的人還包括了美國著名的影評家Roger Ebert,他則是直接指出龐貝症解藥的功臣為陳垣崇,而坎菲爾的名字連提都沒提。

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